No existe una única definición de Enfermedades Raras (ER) aceptada a nivel mundial pero bajo esta denominación se agrupan un conjunto de enfermedades heterogéneas que afectan a un número de personas desconocido y que plantean un desafío en términos de salud. Con la intención de afrontar el “reto” que suponen estas patologías, se declaró el 2013 como Año Español de las Enfermedades Raras y el año 2016 como Año Internacional de la Investigación en Enfermedades Raras.
Las enfermedades raras afectan a cualquier persona y pueden manifestarse a cualquier edad. Presentan distintas alteraciones y síntomas que varían no sólo de una enfermedad a otra, sino también de un paciente a otro en función del grado de afectación y de su evolución. El término “raro” hace referencia a la escasa frecuencia absoluta de cerca de siete mil enfermedades. Casi todas las enfermedades genéticas son enfermedades raras, pero no todas las enfermedades raras son enfermedades genéticas. Tienen en común que son enfermedades graves, crónicas, incapacitantes, que precisan intervenciones multidisciplinares, falta de tratamiento curativo o poco accesible, limitación de la calidad de vida e impacto negativo sobre las personas afectadas y sus familias. En España, más de tres millones de personas están afectadas por alguna enfermedad poco común. Estas personas tienen que convivir día a día con los problemas derivados de su enfermedad.
Además de enfrentarse al problema de una patología difícil de diagnosticar, las personas que las padecen disponen de poca información. Como consecuencia, las personas afectadas y sus familias pueden sufrir sentimientos de incertidumbre, desamparo, angustia, aislamiento social y otras manifestaciones psicológicas.
El Apoyo Psicológico es una ayuda eficaz para aumentar la calidad de vida y el bienestar psicológico cuando una persona y su familia tienen que enfrentarse a una enfermedad y a los problemas que afectan a la salud física y al bienestar psicológico.
El objetivo es facilitar el cambio que supone padecer una enfermedad crónica, favorecer la adaptación a la nueva situación, ayudar a potenciar las herramientas que permiten a las personas afectadas, familiares, cuidadores y profesionales llevando a cabo el proceso de forma eficaz. No existen recetas generales ya que las interacciones entre las personas son distintas; sin embargo, determinadas formas de comunicarse son más eficaces como airear sentimientos y miedos; desculpabilizar; negociar la compatibilidad con los planes vitales y el cuidado a la enfermedad; mantener la enfermedad en su lugar; vincular a la persona y su familia con sistemas de apoyo social; mantener la esperanza y evitar el aislamiento.
La intervención psicológica contribuye a un mejor afrontamiento y producen una mejoría significativa en la calidad de vida de la persona que padece una enfermedad rara y su familia.
Enlaces de interés:
Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) http://www.enfermedades-raras.org/
CRE Enfermedades Raras (Creer) http://www.creenfermedadesraras.es/
Red de pacientes http://redpacientes.com/
