28 de febrero Día Mundial de las Enfermedades Raras.

No existe una única definición de Enfermedades Raras (ER) aceptada a nivel mundial pero bajo esta denominación se agrupan un conjunto de enfermedades heterogéneas que afectan a un número de personas desconocido y que plantean un desafío en términos de salud. Con la intención de afrontar el “reto” que suponen estas patologías, se declaró el 2013 como Año Español de las Enfermedades Raras y el año 2016 como Año Internacional de la Investigación en Enfermedades Raras.

Las enfermedades raras afectan a cualquier persona y pueden manifestarse a cualquier edad. Presentan distintas alteraciones y síntomas que varían no sólo de una enfermedad a otra, sino también de un paciente a otro en función del grado de afectación y de su evolución. El término “raro” hace referencia a la escasa frecuencia absoluta de cerca de siete mil enfermedades. Casi todas las enfermedades genéticas son enfermedades raras, pero no todas las enfermedades raras son enfermedades genéticas. Tienen en común que son enfermedades graves, crónicas, incapacitantes, que precisan intervenciones multidisciplinares, falta de tratamiento curativo o poco accesible, limitación de la calidad de vida e impacto negativo sobre las personas afectadas y sus familias. En España, más de tres millones de personas están afectadas por alguna enfermedad poco común. Estas personas tienen que convivir día a día con los problemas derivados de su enfermedad.

Además de enfrentarse al problema de una patología difícil de diagnosticar, las personas que las padecen disponen de poca información. Como consecuencia, las personas afectadas y sus familias pueden sufrir sentimientos de incertidumbre, desamparo, angustia, aislamiento social y otras manifestaciones psicológicas.

El Apoyo Psicológico es una ayuda eficaz para aumentar la calidad de vida y el bienestar psicológico cuando una persona y su familia tienen que enfrentarse a una enfermedad y a los problemas que afectan a la salud física y al bienestar psicológico.

El objetivo es facilitar el cambio que supone padecer una enfermedad crónica, favorecer la adaptación a la nueva situación, ayudar a potenciar las herramientas que permiten a las personas afectadas, familiares, cuidadores y profesionales llevando a cabo el proceso de forma eficaz. No existen recetas generales ya que las interacciones entre las personas son distintas; sin embargo, determinadas formas de comunicarse son más eficaces como airear sentimientos y miedos; desculpabilizar; negociar la compatibilidad con los planes vitales y el cuidado a la enfermedad; mantener la enfermedad en su lugar; vincular a la persona y su familia con sistemas de apoyo social; mantener la esperanza y evitar el aislamiento.

La intervención psicológica contribuye a un mejor afrontamiento y producen una mejoría significativa en la calidad de vida de la persona que padece una enfermedad rara y su familia.

Enlaces de interés:

Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) http://www.enfermedades-raras.org/

CRE Enfermedades Raras (Creer) http://www.creenfermedadesraras.es/

Red de pacientes http://redpacientes.com/

¿Cómo quieres gestionar tu ansiedad?

Cuando hablamos de ansiedad en general, nos referimos al conjunto de respuestas subjetivas, físicas y emocionales que se dan cuando nos enfrentamos ante situaciones nuevas (con la sensación de pérdida de control) o ante aquellas vividas anteriormente como amenazantes. 

Actualmente esta palabra se asocia a algo negativo, pero será importante tener en cuenta su función adaptativa, ya que nos proporciona una activación para poner en marcha las posibles respuestas y alcanzar nuestros objetivos (hacer un examen, una presentación ante un público, empezar a conducir un coche…).

Cuando los síntomas ansiosos empiecen a interferir seriamente en varias áreas de nuestra vida diaria (trabajo, pareja, vida social…) y no tengamos los recursos suficientes para enfrentar la situación, deberemos tener en cuenta la necesidad de un tratamiento integral, que se base por un lado, en una terapia farmacológica para aliviar los síntomas más intensos a corto plazo, la cual deberá ser supervisada por el profesional adecuado, y paralelamente, una terapia psicológica para proporcionar herramientas que nos ayuden a enfrentarnos a esos momentos difíciles.

Las personas disponemos de recursos y habilidades que podemos utilizar para resolver las dificultades de la vida. Cuando nos sentimos abrumados, perdemos de vista nuestros recursos para solucionar los problemas. Es tarea del psicoterapeuta acceder a esas capacidades y lograr que sean utilizadas y potenciadas para ayudar a superar la situación. La terapia te ayuda a conseguir una visión más amplia de las circunstancias a las que te enfrentas y te ayuda a recuperar el funcionamiento personal.

Conseguirás mayor control sobre tus síntomas, reconocer y manejar los altibajos de las situaciones puntuales estresantes, detectar y detener los pensamientos amenazantes y utilizar un pensamiento más adaptativo, disminuir y controlar los síntomas físicos como la respiración irregular, la sensación de ahogo, palpitaciones, sudoración y el mareo.

"Los problemas no son problemas, afrontarlos es el problema". Virginia Satir

Mirian Prado Redondo

Convivir con dolor crónico

La salud es en sí un bien codiciado y cuando el dolor irrumpe en nuestras vidas, nos hace ver las cosas a través de otro cristal, obligándonos a redefinir nuestras prioridades. El dolor no es el puente entre la salud y la enfermedad sino entre concepciones de mundos distintos marcados por su ausencia o su presencia.

El dolor es un síntoma, una señal de aviso de nuestro cuerpo, que nos ayuda a detectar que hay un problema o una lesión. Cuando sentimos dolor, nos preguntamos ¿hay algo en nuestro cuerpo que no va bien? Normalmente el dolor agudo está relacionado con un daño o lesión orgánica conocida, que si lo tratamos desaparece. En otros casos, el dolor o su intensidad se prolonga en el tiempo y la causa que lo produce se desconoce o no corresponde con una lesión o daño concreto. Se conoce como dolor crónico.

No todas las personas percibimos el dolor con la misma intensidad. Entonces, ¿cómo se explica la sensación de dolor?

El dolor siempre es real y, además de un componente orgánico, tiene otro psicológico relacionado con el sufrimiento emocional. Nuestra reacción ante el dolor influye en su intensidad y afecta a nuestra calidad de vida.

Ante la experiencia de dolor sentimos rechazo, alerta y preocupación. Nos provoca sentimientos de ansiedad, tristeza, frustración y rabia. El dolor se apodera de nuestra vida, de nuestros pensamientos y de nuestras conversaciones. Nos invaden sentimientos de falta de control y no encontramos solución a nuestro problema. Dejamos de salir con los amigos, de ir al trabajo, de hacer cosas en casa, de practicar deporte, limitando poco a poco los momentos agradables de nuestra vida. La inactividad física nos produce debilidad muscular. El dolor nos baja el ánimo, nos preocupa, nos asusta y hace que estemos más nerviosos, lo que incrementa nuestro malestar y el dolor percibido.

¿En qué puede ayudarte un tratamiento psicológico si tienes dolor crónico?

Se estima que los factores psicológicos desempeñan un papel importante en el inicio, la gravedad, la exacerbación o la persistencia del dolor. El tratamiento psicológico te orienta y te ofrece técnicas eficaces que se complementan con los tratamientos médicos, farmacológicos y fisioterapéuticos, potenciando su efectividad, reduciendo tu experiencia de dolor y mejorando tu calidad de vida.

Conseguirás reducir el número de consultas médicas, controlar las emociones negativas relacionadas con el desánimo, la preocupación y la ansiedad provocadas por los pensamientos negativos relacionados con el dolor.

Te ayudará a mantener y mejorar la calidad de vida a pesar del malestar orgánico, a mejorar las relaciones sociales y familiares que pueden verse afectadas cuando no te sientes bien y a colocar el malestar en un lugar que no moleste.

Recomendaciones psicológicas:

• Sigue las pautas y consejos de tu médico.

• Afronta activamente tu problema; infórmate sobre tu dolor.

• Expresa tu dolor y compártelo con los que te rodean sin centrar todas las conversaciones en él.

• Recupera tu vida diaria, social, laboral y de ocio progresivamente.

• Realiza algún ejercicio físico moderado, si tu médico te lo aconseja.

• Aprende a controlar las emociones negativas; disminuirá tu percepción de dolor.

• Las técnicas de relajación contrarrestan la tensión que nos provoca el dolor y ayudan a disminuir su sensación.

• Intenta resolver los problemas que te ha causado el dolor y pide ayuda a tus seres queridos para buscar soluciones.

• Adapta tu vida, piensa en todo lo que aún puedes hacer a pesar del dolor.

• Si no puedes tú solo, busca apoyo profesional para ayudarte a afrontarlo.

Que el dolor no controle tu vida, aprende a controlarlo tú a él, ¡puedes hacerlo!

Aurora Martínez Monroy